PRESENTATION DU POLYHANDICAP
Le polyhandicap affecte :
- la motricité d’où paralysies,
- la sensitivité d’où perte d’un ou plusieurs sens : le toucher, la vue, l’ouie, la communication verbale,
- les troubles autistiques.
Les personnes atteintes de cette pathologie ne peuvent :
- ni marcher, ni faire fonctionner leur fauteuil roulant, ni se servir de leurs mains avec agilité.
- ni parler et souffrent donc d’une très grande difficulté à communiquer avec le monde. Seuls les proches, parents ou professionnels aidant peuvent décoder les signaux qu’ils envoient, détecter leurs envies et leurs besoins.
- elles ont souvent des malformations associées, cardiaques, digestives et autres.
- elles ont des déformations des membres et du rachis dues à leurs paralysies et sont souvent astreintes à un appareillage volumineux : fauteuil, attelles, coque, cadre de verticalisation, respirateur.
- elles ont souvent une épilepsie associée, et font 10 voire 20 crises par 24 heures (souvent la nuit).
- elles ne peuvent rien faire par elles-mêmes et ont besoin de l’assistance constante d’une tierce personne pour les habiller, les laver, les faire manger (parfois par sonde).
MAIS leurs capacités émotionnelles sont préservées.
En conséquence, le polyhandicap entraîne :
- la nécessité d’une ou deux personnes assistantes en permanence
- impossibilité pour les parents – ou du moins l’un deux – d’exercer une activité professionnelle,
- une énorme difficulté à se faire remplacer auprès de la personne en situation de polyhandicap à cause de la spécificité,
- l'obligation de se lever fréquemment la nuit,
- l’implication de toute la famille, frères et sœurs,
- bien souvent le renoncement aux sorties ou vacances.
Pourtant, à travers un parcours de vie difficile, liée à une pathologie médicale lourde, ces personnes nous offrent un modèle de courage, une ténacité et une patience, qui, au-delà de la difficulté des soins quotidiens nous font découvrir une autre dimension de la vie.
Quand on se donne la peine et les moyens de les soigner, de les comprendre et surtout de les aimer, il leur est possible de donner le meilleur d’elles-mêmes.
